sakura12sanの日記

片側顔面痙攣の病気で悩んでいる人へ。経験談を綴ります。

片側顔面痙攣の手術後2日目

朝食のロールパンが、比較的食べやすく、朝食は完食できました。

喉の調子は悪く、飲みこみが少し悪く、お茶でなんとなく飲み込む感じでした。

 

手術前から睡眠不足だったからか、朝食を食べたあと、眠気をもよおし、1時間ほど寝ました。

 

タブレットを持ち、共用スペースへ行くと、この入院生活で唯一喋った若者が本日退院する、とのことで、少し喋りました。

 

30歳前後の若者は、私が、会った頃からピンピンしていて、動作もキビキビしていました。頭に手術痕がなければ、何の病気だか、全くわからない感じでした。

 

本人いわく、ここは食事も美味しいし、Wi-Fiスペースもあるので、動画を見て過ごすなど、とても居心地がよいので、退院しなくてよければなるべく長く居たい、と言っていましたが、手術後の翌週の日曜日には、退院しないといけないみたいです。

 

退院後は、いつから職場復帰するのか聞いたら、明日から、とのことでした。

1ヶ月位は手術したんだし、休んでもいいんじゃないの?と聞いたのですが、気さくで、見るからに人気者の彼は、同僚が何人か御見舞にきてくれたそうです。

その時にあまりに元気な姿を見せてしまったので、休む、という感じでもないんだ、とか。

 

先生には、明日からの職場復帰、OKをもらったようで、元々マラソンをしていた彼は、明日から、走るのも始めてもいいよ、と言われたそうです。

術後の経過により、様々なのでしょうが、若いからか、本当に術後の普段への日常生活への戻りも、私が入院前に読んだどのブログにもなかった、素早さでした。

 

あと、彼が話していたのは、昨夜、痙攣が、少し出たんだそうです。

術後、ピタリと止まっていたので、このまま全く出ないといいなぁ…と思っていたようですが、半年から1年後までは、たまに出る人の方がスタンダードのようで、徐々に完全に消える人が多い、とのことなので、僕も出たから、出ても心配しなくていいと思うよ、と、言っていました。

 

昼食も、ほとんど完食して、元気が出てきたかな…と思ったら、また、少し眠くなり、1時間ほど眠りました。

 

この日は、1日中、37度1分程度の微熱が続き、高熱ではないものの、少しダルい1日でした。

 

夕方、主人が面会に来てくれて、元気な姿に驚いていました。

顔の腫れや、喉の腫れはひどく、かなり変な顔ではありましたが、病室のベットでの面会ではなく、共用スペースに、スタスタ歩いてきて、シャキシャキ喋るので、脳神経外科の手術後2日目の面会のイメージとは、相当違ったようでした。

 

夕飯は、ハンバーグにクリームソースがかかっている、見た目は豪華メニューだったのですが、喉の具合が悪い私には、とても食べたいメニューに思えず、一口も食べられませんでした。

 

食欲だけが、なかなか復活せず、比較的食べようと思えるメニューと、食べられないメニューは、普段の嗜好とは違う感じでした。

 

が、病棟内は歩き回るスペースがあまりなく、歩いても、1日何百歩程度で1000歩にもなりません。

 

食べるだけで、お通じもなかなかなく、体重計で体重を測ると、病院食でつくプリンやヨーグルトなどの甘味以外はお菓子は購入して食べたりもしていないのに、体重は増えていました。

 

夕飯後、看護師さんにお願いして、下剤を処方してもらいました。

漢方薬で、夜に飲むと、翌日の朝以降にお通じがあることが多いらしいです。

 

昨日から入れるようになった、シャワーは、朝から予定表を持って相談にきてくれるので、チョイスできる時間も多く、好みの時間に入れました。

 

ドライヤーは、1つだけ貸出があり、借りられましたが、6人部屋の洗面台でドライヤーを使うと、うるさそうなので、私はタオルドライしやすいように、吸収の良いタオルを持参していたので、タオルドライで髪の毛は乾かしました。

 

この日は何度か昼寝しましたが、夜は横になると、頭が熱くなる感じがしました。寝る前の体温も、37度1分で特に高くなったわけではないのですが、氷枕を借りに行って、頭を冷やすと、比較的寝付きがよく、眠れました。

 

 

 

片側顔面痙攣の手術後1日目

夜中も、ほとんど眠れないまま、ICUで朝を迎えました。

 

飲食は相変わらず禁止なので、やることがない中、ラジオから流れてくる人の話し声を聞きながら、あともう少し!と、思っていました。

 

そんな中、看護師さんが、体を拭きますね、と言って、タオルで体を拭いてくれました。

ほんの少しの、違う動作が心地良い。

 

歯磨きをしますか?と、持参した歯ブラシセットを持ってきてくれます。

 

うがいで歯磨き粉を落とす自信がなく、歯ブラシでブラッシングだけ、やりました。

 

ちょっと違う動作が心地良い。いつもより長くブラッシングしました。

 

MRI検査は、きっと早くには呼ばれない、と期待しないように言い聞かせていましたが、運良く、10時より前に、MRI検査に行くことができました。

 

検査後、ICUに戻ってから、しばらくして、ようやく病室に戻れる許可がおりました。

 

ICUにきてから、初めて起き上がることになりました。

私は体を右側に向けて、手をついて、自力で起き上がる事ができました。

 

車椅子に座る時も、足はふらつくことなく、いったん立ち上がってから、腰掛けました。

ようやく飲み物を飲んでも良い許可がおり、水を少し飲ませてもらいました。

ごくごく飲むのは恐くて、少しずつ飲みましたが、水分が体に染みわたるのを感じ、今回の手術の困難な山を、ひとつこえた気分でした。

 

寝ている間は全く気にならなかった尿管が、座るとちょっと痛くて、まだ取れないですか?と聞きましたが、病室まで取れず。

 

病室に戻ってから、尿管を外してもらって、ホッ。

 

尿管を外してもらったので、トイレまで歩いてみることに。

点滴をゴロゴロしないといけませんが、普通にサクサク動けました。

 

苦しくも、なんともありません。

あまりに動けない時間が長すぎたので、歩けるスペースを少し歩き回り、気晴らしをしました。

 

ベットに戻ると、看護師さんが熱を測りに来たので、頭痛を訴えました。

そんなに激痛ではありませんが、少し痛みがあったので、無理せず、ロキソニンをもらって飲みました。

 

その他、喉の違和感はひどく、痛みを強く感じるわけではありませんが、手術前から秋の花粉症にやられていて、鼻水が比較的出ていたからか、手術後、喉にひどく痰が絡んでいました。

痰切りの薬の処方をお願いしましたが、手術が金曜日で、お願いしたのは、土曜日。土日は、病院の薬局があいていないので、手術後の多分、スタンダードな痛み止めは常備されているようでしたが、痰切りは月曜以降でないと、処方できない、とのことでした。

 

昼食の時間がやってきて、ベットに昼食が運ばれました。

手術後は、点滴のせいか、絶食の割にお腹がすかなかったのですが、食べなきゃ!という気持ちで食べました。

 

そこで初めて、食べ物を口に入れてゴックンしようとすると、喉のあたりで、止まってしまう様な感覚があり、飲みこみが少しやりづらい事に気がつきました。

 

パンパンにはれている右頬も、口を動かすと痛みます。

普段はお肉の方が好きですが、たまたまメニューがお魚で、お魚の方が食べる意欲がわきました。スープと、酢の物のようなさっぱりした味付けのものは、比較的食べられましたが、ご飯は普段は大好きなのに、全く食べる気になれず、一口も食べられませんでした。

 

昼過ぎに、共用スペースにいき、手術前に話した若者をみつけて、私も、無事に手術が終わったよ、と報告。

彼も、顔のピクピクは、半年から1年くらいは時々出ては消えていく、と言われたけれど、今のところ全く出ないよ、と笑顔で答えてくれました。

 

私はタブレットで、手術で見られなかったNHKニュースや、TVerなどを倍速再生で見たりして、午後は割と元気に過ごしました。

 

夕方頃、助手の先生が顔を出してくれて、元気そうなので、シャワーに入りたい?と声をかけてくれました。

昨日手術で、翌日にシャワーできるとは思っていなかったので、ありがたい申し出だけど、傷口には大きなガーゼがついています。

 

私が戸惑っていると、先生が、頭のガーゼ、外せるか確認するね、と言って、見てくれて、きれいにくっついてるから、大丈夫そう、と言って、ガーゼを外してくれました。

 

シャワーで髪の毛、洗ってくれていいからね。傷口は、清潔にするほうがいいから、ゴシゴシこするのはだめだけど、優しくこすって、きれいにするほうが治りがいいよ、と言われました。

 

シャンプー、リンスは、消毒用とか貸してもらえるのか、聞いてみたら、自分で持参したもので良いらしい。

びっくりしました。

 

先生からシャワーの許可がおりると、シャワー当番の人に話が行くようで、1人30分で、シャワー予定表を持った人がきて、シャワータイムが決まりました。

 

夕飯は、食欲が出なかったことと、たまたまだけれど、メニューが合わなかったため、ほとんど残しました。

 

後から考えると、入院食は比較的美味しく、どれも食べやすい味付けだったのですが、この日の夜の食事だけは、あまり合いませんでした。

 

食後、シャワータイムに入り、汚れを流しました。

頭を洗うのはちょっと恐い気がしましたが、シャンプー、リンスも、しみることもなく、ホッチキス止めのような針が沢山ついてる頭を、優しく優しく、丁寧に流しました、

 

まさか、術後2日目でこんなにスッキリするとは、思いもせず、驚きばかり。

 

ただ、夜は37度1分ですが、微熱が出て、体は疲れているはずなのに、眠れず。

 

夜中にトイレに起きること数回。行くたび、ナースコールで看護師さんを呼ばないと、点滴の管や、パルスオキシメーター、心電図検査の検査具を首からかけて持って真っ暗な部屋を移動しなければならず、大変でした。

 

でも、歩けることが幸せで、自分でトイレにいけるありがたみの方が大きかったです。

 

看護師さんが、微熱だけれど、氷枕をしてみたら?と声をかけて下さり、氷枕を借りて横になったら、ちょっと硬いけれど、冷たさが心地良く、その後、スーッと眠ることができました。

 

 

 

 

 

片側顔面痙攣の手術の日

昨夜の12時で食べるの禁止。

当日の朝、6時で飲むのも禁止。

 

手術することへの緊張は高まるものの、朝はお腹空いたなぁ…と思っていました。

 

8時半頃に、手術室へ案内してくれる人が来ました。

持参するものは、歯磨きセットと歯磨き用コップ、メガネ、メガネケース、手術用に昨日の間に病院のコンビニで買っておくように言われたT字帯。

 

それらと、貴重品として、スマホを預かってもらいました。スマホはナースセンターで預かり、手術の経過をみて、ICUの看護師さんが、ナースセンターに取りに来てくれるらしい。

 

手術は8時半スタートかと思っていましたが、病室移動が8時半でした。手術台に横になると、心電図検査器具などが、とりつけられていきました。

 

大勢のスタッフが忙しく準備をしていましたが、手術をしてくれる先生の到着はまだのようでした。

 

酸素マスクのようなものを口に被せられて、自分でもどこで意識が消えたのか、あまりはっきりわからないまま、名前を呼ぶ声がして、目を開くと、手術は終わっていました。

 

13時半くらいでした。

 

目が覚めた瞬間、記憶がはっきりしていることと、手術した側の耳が、いつもと変わらない感じで、違和感が特になく、ホッとしました。

目の不快な痙攣等は全くなくなっていました。

 

手術終了後、すぐに自分で確認できたのは、想像していたより、自分がとても元気であることでした。

 

ICUに移動して、早速昨日会った、同じ手術を1週間早くにやった若者が言っていた、CT撮影がありました。

 

ベットの上で、板の上に頭をのせますが、看護師さんに持ち上げてもらってのせてもらって、痛みはありましたが、私の中では、まだ大丈夫、と思うレベルでした。

 

CT撮影後、暇なので、若者に聞いた、首を動かす訓練を早速始めました。

縫ったところは痛いけれど、聞いていたような猛烈な痛みも違和感はなく、右向き、左向き、と、ゆっくりですが、普通に動かせる、と感じました。

 

若者と私では、同じ片側顔面痙攣とはいえ、出ている症状も少し違っていたし、どける血管の位置も違ったようなので、似たような傷あとにはなりますが、微妙に切った場所が違うのか、長さが違うのか、何かが違うのかな…と思いました。

 

また、若者が、全身麻酔の時に、無意識で歯を食いしばっていたようで顎が痛かった、というのは、私は該当せず。

特に歯を食いしばったらしき感覚はゼロでした。

 

他の人の手術ブログを読んだ時に、高熱が出て苦しかった人、吐き気をもよおした人など、様々でしたが、私は特にそういった症状も出ませんでした。

また、術後、ICUを出てからの事のようですが、トイレに行くのが、大変だった、という人もいましたが、ベットの上で、足の先っぽをグッパしたり、膝をたててみたりしましたが、軽やかで、特に変化なし。

 

体の向きが変えられない、というブログもみましたが、私は、左の手術した傷口がある方には、体を向けてみたい、と思えなかったので試しませんでしたが、右向きは、簡単にむけることができました。

ただ、動くと、傷口がズキン、と痛むので、そんなにやりたい感じにはなりませんが、比較的、体は動く事を確認しました。

 

ICUの看護師さんは、ちょくちょく見に来てくれました。

 

一人部屋で、指にはパルスオキシメーターがついてきて、胸には心電図検査、腕には点滴。

酸素マスクはICUに来ても、まだついていました。

 

喉が乾いて、口の中を湿らせてもらいました。

手術前はお腹が空いたなぁ…と感じていましたが、術後は、点滴もあるからか、空腹はそれほど感じなかったのですが、喉の乾きはかなり感じました。

 

術後の経過が良好だったこともあるようで、喉の乾きは1度目は、湿らす程度でしたが、2回目以降は、早くもうがいに切り替えてもらえました。

 

苦しいけれど、湿らすより、やはりうがいのほうが、気持ちスッキリします。

 

ICUで1時間ほど経過して、経過は良好、とのことで、早くもスマホを持ってきてもらえました。

若者と話した感じだと、ICUの看護師さんが忙しいと、経過が良好でも、すぐには持ってきてもらえなかった、と聞いていたので、私はかなり運が良かったようです。

 

早速手術後の姿を自撮りして、家族に無事、終了したことと、比較的元気であることを伝えました。

 

自撮りして、初めて自分の現在の様子を自分で見ることができました。

顔には包帯というか、ネットみたいなものが、被せられていました。顔は、手術で下向きになったからだと思いますが、右側が頬がパンパンに腫れていました。

 

触ると相当痛い。でも、普通の術式だと、腕や他の体の部分が痛くなった可能性が高いので、それよりはマシだな…と思いました。

 

術後、ICUで過ごす時間は、本当に苦痛でした。

ベットの傾きは30度と決められていて、高くも低くもしてもらえません。

 

私は少し前に、ひどい五十肩を患い、最近ようやく普通に寝ることができるようになってきていましたが、少し前まで、寝ることが苦痛でした。なので、手術後、背中の痛みがぶり返さないかとても心配で、手術前から、背中のマッサージを何度かしてほしい、とお願いしていたので、ICUで過ごす時に、何度も看護師さんに、背中をさすってもらいました。

 

30度の傾きのベットだからか、腰の辺りがかなり痛くなりました。

この手術をした人は、術後は、頭の高さは、高くても低くてもだめなんだそうです。

 

スマホは、早くに持ってきてもらえましたが、スマホで暇つぶしできるほど、元気でもなく、好きな音楽をダウンロードしたものを聞いていたり、目を閉じながら何か音がするほうが気が紛れるので、Radikoでラジオを聞いたりしていました。

 

ラジオをかけていると、看護師さんが、ラジオならこちらにあるのをかけられますよ、と声をかけてくださり、適当にラジオをかけてもらって過ごしました。

 

ICUでは、スマホをもってきてもらってから、しばらくして、酸素マスクが外れましたが、どうも酸素が上手く吸えていないらしく、鼻に差し込むだけの、酸素マスクは、結局追加されました。

 

後で分かったことですが、私は挿管時、喉を傷つけられてしまったようで、猛烈に喉が腫れたので、空気が吸い込みづらかったのかもしれません。

しょっちゅう、機械から赤いランプと異音が鳴り、看護師さんが、見に来る、ということが繰り返されました。

 

本人的には少し呼吸がしづらい、という感覚はありました。

ものすごく苦しいわけでもなく、鼻の酸素マスクで、それなりに過ごせるレベルでした。

 

高熱もなく、比較的楽な術後だったと思いますが、体はダルく、目を閉じて呼吸をすると、喉の奥から笛の様な音がしたりして、喉の不具合は結構感じました。

 

後は、時間が過ぎるのがなかなかで、翌朝には歩けるのか…と思っていましたが、翌日にMRI検査が入っていて、それを受けて、その結果を先生がみてから、許可が出ると、病室へ戻れる、とのことで、検査が早くて10時くらいじゃないか…と言われ、許可が出るのは、大体昼前で、昼食からご飯が食べられたり、お茶を飲んだりすることが可能…ということでした。

 

夜の12時頃、ラジオが終わり、静かなICUで、私が、ICUで過ごす時間はまだ半分残ってる…と考えると、キツいなァ…しんどいなぁ…でも、もっとしんどい人もいるんだから、私が、弱音を吐いてちゃいけない、と自分にいいきかせていました。

 

が、何より、目のピクピクは、術後、ICUでこんなにストレスマックスでも、全く痙攣せず、それが何よりの心の救いとなりました。

 

現在53歳。人生100年時代として、あと残り半分近くあるかもしれない。

その残り50年、毎日片側顔面痙攣が、さらにひどくなったらどうしよう?どこかで手術を決意するんだろうか?という心配は、今回思い切って手術をしたことで、なくなるはず。50年の不安、心配を払拭できる対価として、今があるとしたら、今の苦しみは、全然耐えられるはずだ!と何度も言い聞かせて、この、長い夜を過ごしました。

 

片側顔面痙攣の手術前日

片側顔面痙攣の手術の前日の11時頃、病院に到着。

入院手続きを終えて、病室へ。

 

無料の6人部屋か、差額ベッド代のかかる、次に安い部屋か。

入院前日の夕方頃、無料の6人部屋に決定した、との電話がありました。

 

私のベッドは、窓際でした。コロナ禍だからか、入院している人は、ベッド周りは完全にカーテンを引いていて、どんな年齢のどんな感じの人が入院しているのかもわかりませんでした。

 

私は窓側のカーテンだけ開けて、外を眺めながら食事をしました。明るくて気持ちいい。

明日、手術だけれど、ベッドの場所は当たりだな、と明るい気持ちになりました。

 

看護師さんが挨拶にきてくれたり、入院病棟の案内、手術してくれる先生が顔を出してくれたり、助手の先生から、手術前に、せん妄のリスクや、せん妄がおこった場合の対応についての説明、同意書のサイン、その他手術に利用する薬剤等による、拒否反応等があった場合等の説明、対処に対する同意書のサイン、など、細かなリスクに対する説明、対応、同意書のサイン、がありました。

 

昼前に到着して、昼食を病室で食べて、暇かな〜、と思っていましたが、意外とバタバタと時間が過ぎていきました。

 

時間が空いた時に、Wi-Fiが利用できる共用スペースに、TVerでも見ようかと、タブレットとイヤホンを持って行きました。

テーブルが5つくらいあるのですが、1テーブルに4つの椅子がありますが、たまたますべてのテーブルに、1人ずつ座っていて、パソコンを使っていたり、スマホを見ていたりしたので、誰かと相席になるしかなく、たまたま着席した席で、前に座っている人を見ると、若い男の人で、私が明日行う手術の手術痕がありました。

 

「片側顔面痙攣の手術をされたんですね?」と、ついつい、声をかけてしまうと、嫌がる様子もなく、「明日、手術ですか? 僕は先週手術をしました。目のピクピクが完全に止まって、快適です!手術に不安とかありますか?何でも聞いて下さい」

と、気さくに答えてくれました。

 

年齢は30歳前後。片側顔面痙攣は、5年ほど我慢していて手術を決意したそうです。

瞼のピクピクと、耳鳴りのようなものがあり、煩わしい感じが拭えなかった。神経に触っていたのは、私とは違い、細い血管だったようで、1度の手術で治る、ということで、手術を決意。

 

彼も私と同様、様々な人の同じ手術をした人のブログを読み、手術のイメージをもって、手術に挑んだようですが、他の人も同じ、とは言えなかったようです。

結果的に治って、手術をして良かった、という感想は変わらないけれど、経過は皆と同じではない、と言っていました。

 

彼の場合は、全身麻酔をしていた時に、無意識下で歯を食いしばっていたようで、目覚めた時に、1、2位を争う痛みが、顎にあった、とのことでした。

また、手術後、首を動かす事が非常にやりにくく、大きな痛みを伴った、と。手術後、ICUで最初にCT撮影があるようですが、撮影用の台に動かされる時が1番痛かった、と。

その後はICUで寝ている間に、首を動かす訓練を一人でしていた、とのことでした。

痛いけれど、右向き、左向き、とゆっくり動かすと、だんだん慣れてきて、少しずつ動かしやすくなった、と。

血栓予防の足をグッパする運動も、パンフレットにやるように推奨されていたので、他にやることもないので、結構やった、とのことでした。

 

ICUでは、経過も良かったので、2時間か3時間後後くらいに、預けていたスマホをもって来てもらえてから、時間が過ぎるのが少し早く感じて楽でした、とのことでした。

ICUで寝ている自分の姿を自撮りして、ラインを送ったり、話したい人と電話で話したり、後は動画をみて過ごしたりしたらしい。

 

でも、ICUは飲食が禁止で、ベッドの角度は30度と決まっていて、それ以上高くも低くもしてもらえず、歩けそう、とはいえ、歩くことは許されず、滞在時間は長いし、首と顎はかなり痛かったし、ICUで過ごす時間が1番苦痛でしんどかったみたいでした。

 

とはいえ、手術後、顔のピクピクはピタリと止まり、耳鳴りもしなくなり、手術後すぐに声をかけられて、耳が聞こえていることも確認できて、成功したんだ!と感じて、こんな幸せな事はない、とも思った、と言っていました。

思い切って手術をして良かった、それだけは間違いない、と。

 

そんな話を聞きながら、私も、明日の手術、恐くて恐くてしょうがないけど、やるしかない!私も治すんだ!という気持ちになりました。

 

リスク等の話に来た助手の先生から、本日の夕飯を食べたら12時以降は食事は禁止、明日の朝の6時までで、飲み物も禁止、ということの確認と、絶対に飲まないと駄目ではないが、飲むことを推奨している、経口補水液のパウチを4本、飲めたら飲む方が良い、と言われていました。

下肢静脈血栓の予防に良いようです。ネット検索すると、水でも良いようでしたが、病院の推奨は経口補水液、とのことだったので、飲むことにしました。

リスクは1つでも少ないほうが良いです。

私は、ポカリスエット等のスポーツ飲料も苦手で、経口補水液をそんなにのめるのか、自信はありませんでした。

が、飲む方がよい、というなら頑張って飲もう、と思っていました。

助手の先生はそんなに無理しなくていいよ、と言って下さいましたが、夜に2本、6時迄に早朝に2本。

病院側から渡されたのは、りんご風味でした。美味しいとは言えないけど、りんご風味は、思っていたよりは、飲みやすかったです。

 

夜は、全く眠れませんでした。

目を閉じると、いつも以上に瞼の痙攣が激しく、経口補水液の飲みすぎか、何度もトイレに行きました。

看護師さんから、睡眠導入剤を飲んで寝る?と聞かれましたが、お断りしました。

 

いよいよ、明日は手術の日!

片側顔面痙攣の入院準備編②

私が入院する病院は、この時代には珍しく、病室のベッドにコンセントがなく、Wi-Fiもつながらない病院でした。

 

入院用にモバイルWi-Fiを契約して持っていこうか悩んだのですが、入院予定は術後10日間で、早いと術後5日後退院も事情があり、経過が良ければOKでした。

 

色々悩んだのですが、メイン契約のラインモを20GBに増やして、子供が利用しているAmazonPrime会員が使える映画やドラマなどの動画をオフラインで使えるようにダウンロードして、最大の25本、暇なときに見られるようにしました。

 

ダウンロードした動画は、48時間で更新しないと見られなくなるみたいでしたが、1度ダウンロードした動画の更新は、ストレージをあまり必要としないみたいです。

 

タブレットに、NHKプラス、TVer、AmazonPrimeVideo、スマホに、普段は聞かないけれど、多分ストレージを使い切ってしまっても、低速でも使えそうなRadikoアプリを入れておきました。

動画は入院中は最低画質で見るように設定して、どれくらい見られそうか、計算しておきました。

 

コンセントが共用スペースにしかない、とのことだったので、タブレットを2回分はフル充電できる、容量の大きいモバイルバッテリーも持参することにしました。

 

スマホ依存症の私にとって、デジタルデトックスはキツイので、Wi-Fi専用のタブレットに、自分のスマホからWi-Fiを飛ばして使えるように、息子に色々と教えてもらいました。

 

これだけ色々と心配して準備しましたが、入院後、共用スペースにいくと、微弱ではありましたが、Wi-Fiがつながりました。

時々切れるので、つなぎ直しは必要でしたが、NHKプラス、TVerも、高画質でみることができました。

 

共用スペースには、テレビカードを必要としない、無料のテレビが1台あり、夜の7時はNHKニュースを見に来る人が複数人いました。

 

そして、コンセントも物凄いタコ足配線でしたが、私の入院中は、満員で充電不可能、というタイミングは特にありませんでした。

 

入院は、スーツケースの小型版で、転がして自分でもっていくつもりで、荷物をつめてみましたが、病院指定の荷物と、私の重要度の高いデジタル関連のものだけだと空きスペースが多かったので、レンタルパジャマは足りなければ借りるつもりで、自分のパジャマ持参、バスタオル、タオルも持参しました。

 

ちなみにパジャマは、前ボタンのものは使っていないので、私はTシャツ3枚、下は院内を歩き回る事を想定して、ジャージにしました。あと、寒い場合に備えて、カーディガンを1枚。

Tシャツを3枚にしたのは、レンタルパジャマは、3日間交換しない、と書かれていたので、3日ずつ着ればいいか、と思ったことと、手術当日に着るものは支給される、と聞いていたので、手術当日と翌日は借りたパジャマで過ごすので、そんなに沢山は要らないかな、と思いました。

念のため、洗濯機は使えるようなので、洗剤はジェルボールを入れておきました。

 

実際に入院すると、パジャマは持参している人のほうが多いような気がしました。

私のようなジャージの人はいなくて、上下セットで売られている、割と普通のパジャマに、カーディガンを羽織って過ごしている人が多い印象でした。前ボタンの人もいましたが、被り物のパジャマの人もいました。

 

コップは、蓋付きのものを100均で買い、大部屋なので、他の人のいびき等で眠れないかも、と、耳栓も買っておきました。

 

そうした準備以外に、私は50代なので、白髪が混ざる髪の毛なので、手術後、髪染めのできるタイミングが気になりました。

大体1ヶ月後から染められるみたいですが、手術後はなるべく長く、染めないでいられるといいな、と思ったので、手術3日前に、染めておきました。

 

 

 

片側顔面痙攣の入院準備編①

術前検査に行く少し前辺りから、積極的に他の人が書いた、手術のブログを読むようになりました。

 

検索した時に、“片側顔面痙攣 手術 失敗ブログ”と出てくるものは意図的に避けました。

93%の成功率と先生に言われていたので、手術の日が近づくにつれ、良いイメージを持っていきたい、と思っていました。

 

4月に初めて病院を訪れた際、手術にかかる時間は全身麻酔で5時間程度、と説明されていたのですが、術前検査では3〜4時間予定、と言われ、少し短くなったことにホッとしていました。

先生も入念にMRI検査などでみてはいるものの、この手術は開いてみないと、わからないことも多くある、とおっしゃっていました。

 

私が読んだブログの人は椎骨動脈が関連しているらしき人が多いように思いました。やはり、圧が強いから手術を決意する人が多いのでしょうか。手術時間は5時間が一般的なのかな…と思いました。中には1〜2時間長くかかった人もいたようです。

細い血管が触れている人は3〜4時間くらい、という印象でした。

 

この頃になって、初めてこの手術は一般的な体位は、あお向けではなく、体を横向けて固定して行う事に気が付きました。

 

この頃、多くのブログを読みながら、体位のせいのようでしたが、手術後、脇腹が痛くて、それが退院後もなかなか治らなかった、というのを読み、これは大変だ!と思いました。

 

が、手術していただく先生が書かれているブログがあることは、4月から知っていたのですが、体位はあお向け、と書いていなかったっけ?と、確認し直しました。

先生は体位による患者の負担の軽減を考えて、うつ伏せのまま、首を傾けて、手術を行う、と書いていました。

日本でも珍しい術式、と書かれていましたが、この時、改めてありがたい術式をもつスーパードクターに手術をお願いしていたことを知り、ホッとしました。

 

その他、他の人のブログを読んで、1番気になったのは、術後の水が飲めるタイミングでした。

全身麻酔ですし、決められた時間以降絶食で手術を行い、目がさめたあと、ICUに翌朝まで入る方が多いように思いましたが、翌日の昼食まで、何も食べられず、飲むこともできないようです。

 

が、中に、術後、ICUで水が飲めた、と書いてる人もいて、飲めるのか、飲めないのか、とても気になりましたが、私が手術した病院は、飲めない、でした。

 

綿?のようなものに水を染み込ませたもので口の中に潤いをくれるのが最初。

術後の経過が良ければ、うがいさせてくれますが、ゴックンはなし、ということでした。

 

 

私が手術をした2023年10月はコロナ患者も春から右肩上がりで増えていて、9月頃からは、インフルエンザも、大流行していました。

 

もし、手術前にコロナかインフルエンザになってしまったら、手術が延期になるのかな?ということも、とても気になっていました。

 

片側顔面痙攣の手術は、一刻を争う手術ではありません。

が、4月に手術を決意し、あと1ヶ月に迫ってきたところで、やっぱり延期…となると、また、この緊張感高まるドキドキが先延ばしになる、ということです。

 

ちなみに、延期になるケースについて、先生に尋ねました。

コロナやインフルエンザにかかった場合、手術の10日前に完治していれば、軽症だったか、重症だったかで、変わることもありますが、10日前完治なら、手術できるケースが多い、とのことでした。

 

もし、延期になったら、先生の次の予約が取れるのは4月以降だと言われました。

ただ、コロナやインフルエンザが流行っているので、手術予定の患者さんのキャンセルが決まったタイミング等によっては、少し早い日程で手術できることもあるかもしれない、と言われました。

 

私の場合、ボトックス注射を7月に打っていて、これがラストボトックスで、手術で完治したら、打たなくて良い、と思っていました。

このボトックス注射の効きが良ければ、手術のキャンセルに心が動いたかもしれませんが、幸か不幸か、7月のボトックスの効きはいまいちでした。

 

予定通り、手術してもらうのが、やはり1番良いだろう…と思っていました。

が、緊張が高まるからか、この頃は寝る前もピクピクが止まらない事も多く、緊張感マックスでした。

 

コロナ、インフルエンザ対策としては、術前検査に行った時に、手術の2週間前までなら、予防接種可能、と聞いたので、コロナは即予約を入れて、ギリギリでしたが、2週間前に、予防接種をしました。 

 

この時期は、本当に、多くの人の手術ブログを読みました。今の時代は多くの人がブログを書き、色んな感想を残してくれます。

それがとてもありがたいな…と思ったので、私も誰かの役に立てたら…と手術を終えたら、ブログを書こうと決意したのもこの頃です。 

素人の書くブログですし、先生との会話などは、私の理解不足で、実は違うよ…という点もあるかもしれません。

 

同じ手術をする方へ、同じ病気で苦しんでいる方へ、少しでも参考になったよ、と思っていただけたら幸いです。

 

片側顔面痙攣手術の術前検査

朝9時前に病院に到着。

 

MRI検査、CT検査、採血して液体検査、外来受診、麻酔科での看護師、麻酔科医、服薬関連の薬剤師さんとのそれぞれの打ち合わせと、心電図検査、歯科でグラグラした歯がないかの確認、入院申し込みが、本日のメニューでした。

 

病院に到着して、診察券を入れる機械を通すと、本日のメニューの時間が書かれた紙が出てくるので、その順番で回ります。

 

私はMRI検査が最初だったので、MRI検査室の前に行くと、たまたまCT室が空いている、とのことで、午後の予定だったCT検査からスタートしました。

早くに病院に到着してラッキーでした。

 

外来で、先生との話は、この日は同意書のチェックがメインでした。

私は左側が痙攣するので、左片側顔面痙攣に対する微小血管減圧術の説明同意書を渡されて、有効性、成功率と危険性(合併症、副作用等)について、説明がありました。

 

手術操作に関わる部分にある脳、神経、血管にダメージが及ぶ可能性あり、聴力障害、顔面麻痺、下位脳神経:嚥下障害、嗄声、感染、髄液漏、出血/梗塞→右上下肢しびれ脱力、耳閉感、遅発性顔面麻痺、椎骨動脈関与→複数回の手術の可能性。

 

積極的な手術を行わない場合の今後予測は、症状悪化、日常生活に支障。

 

実施予定医療の代替となる医療については、ボトックス治療、と書かれていました。

 

この他、セカンドオピニオン可能、本人希望により、同意したあとも、撤回可能。

 

予測される医療費は、細かいことはわからないが、おおよそ30万円台ではないか、と。

普通に入っている健康保険組合の限度額申請を利用すれば、食事代やパジャマレンタルなどの諸費用以外は、限度額内でおさまります、とのこと。

 

限度額申請については、実は4月の時点で話を聞いていたので、この時は既に限度額申請の適用認定証を取り寄せていました。

認定証があれば、まさかの50万かかったとしても、支払いは限度額内で、しかも、クレジットカード支払いができる病院なので、その点は安心でした。

 

話は戻りますが、その後、先生からもう少し詳しい手術の説明がありました。

 

私の症状の根本となっている血管は、椎骨動脈であること、術前検査のMRI検査で、他にもう一本細い血管が触れている可能性があること、耳の後ろは7〜8センチ程度切る予定であること、頭蓋骨に直径2〜3センチの穴をあけて深部に向かう予定であること、私の場合、傷の長さが少し首のあたりまで伸びる可能性があるので、髪の毛で隠したいなら、あまり短く切りすぎると、隠れない可能性があることを、説明されました。

 

手術に際して、高圧ストッキングを履いて、全身麻酔による、いわゆるエコノミー症候群的な、足に血栓ができないように対策すること、コロナが流行っているので、手術前日に入院になりますが、その前の日にPCR検査を受けて欲しい、と言われ、同意書にサインしました。

 

血栓予防のパンフレットや、手術のリスクについて細かく書かれたものなど、同意書のコピーも含め、沢山の書類をいただきました。

 

午前中に、時間指定のなかった検査を回り、時間が余ったので、入院申し込みをしに行きました。

病室の希望を第2希望まで出さなければいけません。第1希望は無料の大部屋。第2希望は、次に安い部屋にしましたが、差額ベッド代が発生すると、1日数千円違ってくるので、これは限度額申請しても自分の支払い分になるので、無料の部屋が取れなかったら結構高くなる、と思いました。

条件的には、部屋の人の数が少なくなる程度で、設備的には何も変わらないようでした。

 

昼食は、病院の外で食べに行き、午後のメニューの、麻酔科、歯科を回りました。

 

麻酔科は、薬剤師さん、看護師さん、麻酔科の先生と、それぞれ部屋がわかれていて、それぞれで話しました。

 

心配事は、ここで色々聞けます。

私の場合、術後、ICUで約24時間過ごすことになるようなので、スマホの持ち込み可能かがとても気になっていたので、聞いてみました。

スマホは預かっておいて、状態を見て可能そうであれば、持込み可、ということがわかりました。

今の時代だから、術後、ICUから元気であれば、自分で電話もかけられるし、ラインも送れるようです。

家族は付き添わなくても、安心だな…と思いました。

 

ラストに回った歯科は、グラグラした歯があると、挿管時などに歯が落ちると危険なので、確認を行うみたいです。

手術まで、しっかり歯磨きをして、歯の状態を良くしてのぞんでください、と言われました。