sakura12sanの日記

片側顔面痙攣の病気で悩んでいる人へ。経験談を綴ります。

片側顔面痙攣の手術を決意するまでの道のり①

始まりは、左瞼のピクつきからでした。

 

痙攣のように、ピクピクする時があり、しばらくするとおさまりました。

そんな症状が続き、1度眼科で相談しに行こう、と思いました。

 

眼科の診断は、パソコンやスマホの見すぎで目が極端に疲れているのでしょう、とのこと。

私は近視になってから、あまり度が進むことはなく、両目とも0.3は裸眼で見えていました。

が、トシとともにパソコン画面の字が読みづらくなってきていて、パソコンを見るのにメガネを使う頻度が上がっていました。

 

元々、焦点を結ぶのが遠くを見るためのメガネで、30センチ程しか離れていないパソコンを見るのは、目に負担がかかる、と。

 

一理はある、と思いましたが、私の目のピクピクは、それではない、という強い確信がありました。

 

眼科ではわからないんだ…という気持ちになりました。

 

病気は、行く科を間違えれば、誤診も多いし、本来の病気に辿り着かないケースも多々あります。

 

私は若い頃に甲状腺の病気になりましたが、血液検査結果で、膠原病の疑いあり、と言われ、検査入院を勧められたことがあります。

両親が心配して、膠原病を専門で扱うセンターのある病院をみつけてきてくれて、受診すると、専門のお医者様に、私の顔をひと目見て、あなたは膠原病ではない、と断言されました。

診察する先生により、大きな格差を感じた瞬間でした。

 

その後、甲状腺の病気とは数十年付き合って生きていますが、色んな先生に出会いました。甲状腺の病気自体は、女性にとても多く、かなり一般的なものだと思いますが、内科の先生でも、専門外になると、驚くような発言があり、びっくりすることがあります。振り回されるのが面倒くさくなり、最近は専門性の高いお医者様に診ていただくことにしています。

 

そんな私なので、瞼のピクピクが目の疲れからくるものではない、との確信から、スマホで症状を入れて検索してみました。

 

ほどなくして、眼瞼ミキオミアと片側顔面痙攣がヒットしました。

よく比較してみると、片側顔面痙攣は、顔の片側にしかあらわれない、とあります。

これだ!と思いました。

目の疲れからくるものであれば、左瞼だけではなく、右瞼も多少はピクピクするのでは?と思うのですが、私の場合、右瞼は全くピクつきませんでした。

 

眼瞼ミキオミアは、ストレスや睡眠不足、栄養バランス、目のマッサージが効果があるようですが、片側顔面痙攣は、脳の深部で顔面神経に血管が接触することによって起こるもので、脳神経外科で診断するべきもので、薬療法、ボトックス注射、手術、に頼るしか、改善の余地はないことがわかりました。

 

片側顔面痙攣の場合、専用の薬はなく、てんかんの薬を飲むことになっていて、薬で症状が緩和するケースが多く、薬を飲むことから始める人が多いようです。

一生治ることはないので、薬を飲み続けることになりますが、いきなり手術で根治を目指す選択は厳しいです。 

薬は治療薬ではなく、あくまでも症状の緩和にしか効果がなく、症状が悪化していく可能性は否定できないけれど、薬を試してみて、症状が悪化していってから、次の段階について考えれば良い、と思いました。

 

手術の説明をサラリと読んだところ、脳外科の手術で耳の後ろからメスを入れて、頭蓋骨にピンポン玉くらいの大きさの穴をあけて、脳の奥の方にある、三叉神経の顔面神経に触れている血管を離すための手術をすると、病院により成功率に差はあるものの、90%前後で治る人が多い、ということがわかりました。

 

今から思うと、この出始めの頃は、症状がかなり軽かったです。

瞼がピクピクしているだけで、不便ではあるけれど、薬を飲まずに放っておいても命に別状はない病気なので、とりあえず、薬から、という選択肢しか思い付きませんでした。

 

ただ、この病気かどうかは、病院で判断してもらわないと、先に進めません。

確信を、確定するために、脳神経を扱う病院探しからスタートしました。